Za djecu oboljelu od cistične fibroze u FBiH lijek koji bi im produžio životni vijek još uvijek je nedostupan. Roditeljima ruke vezane, jer niko ne može izdvojiti 250 hiljada evra, koliko košta jedna godišnja terapija Kaftrio lijekom. Isti lijek, oboljeli u Republici Srpskoj dobijaju besplatno.
Dok nadležni ćute ili traže opravdanja zbog nepronalaska rješenja, roditelji najavljuju proteste i otvoreno pitaju odgovorne: Dozvoljavate li da dišu naša djeca?
Svaki dan je korak bliže smrti, riječi su roditelja djece oboljele od cistične fibroze. Za Kaftrio nemaju novca, a zamjena ne postoji.
Postoje lijekovi koji održavaju organizam u funkciji, ali bolest napreduje iz dana u dan. Očajni roditelji više nemaju riječi utjehe.
– Lijek bi mu produžio životni vijek. Djeci kojoj je prognoziran životni vijek do 18 godina, produžio bi se na 30-40. Mogla bih kad mi kaže šta će biti kad poraste, da mu kažem to sine uspjećeš. Konstantno mi postavlja pitanje mama jel lijek odobren, hoćemo li prestati se inhalirati, a ja ćutim, biće sine ako Bog da, ne znam šta djetetu da kažem – priča Senaida Kenović Hogić, majka iz Srebrenika.
A nemaju im mnogo toga novog ni reći. Ministar zdravstva ne odgovara na upite, niti se obraćao poslije sjednice Federalne vlade, ali su prisutni rekli da je bilo pomena o ovoj temi.
– Razmotrili smo informaciju. Ministar zdravstva nakon što je obavio razgovor kazao je informacije. U narednom periodu imaćemo više detalja o zaključku – kaže federalni ministar rada i socijalne politike Adnan Delić.
Porazno je što nadležni znaju da djeca umiru, ali problem se ne rješava, saglasni su roditelji.
Teško je živjeti sa saznanjem da lijek postoji svugdje, osim u ovom entitetu, jer samo nekoliko kilometara dalje, u Republici Srpskoj Kaftrio je besplatan.
– Nama je lijek dao nadu za neki duži i normalniji život, jer nismo imali punoljetnih pacijenata, tek u zadnjih par godina, jer su umirali premladi. Nadamo se da će im to produžiti životni vijek, svih 15 pacijenata koji su uključeni, svi su bolje, svi su dobro – priča Biljana Kotur iz Udruženja za cističnu fibrozu Republike Srpske.
U potrazi za lijekom mnogi su već spakovali kofere i napustili ovu državu. Drugi su i dalje uporni i nadaju se da će uspjeti u svojoj borbi.
Ali od nadležnih, ponovo slušaju opravdanja, Vlada je nedavno formirana i lijek nije registrovan u BiH.
– To zaista nije naš problem. Ni proizvođač na početku nije želio da priča sa entitetima, jer se isključivo priča na nacionalnom nivou, pa je evo pristao da u BiH priča na entitetima. Ali čekati registraciju lijeka i te administrativne stvari, stvarno nema smisla, radi se o lijeku koji se mora upotrebljavati od 6. godine života. Kako vrijeme prolazi, naša djeca gube bitku sa životom, gube bitku sa vremenom – ističe Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH.
Na zatvorena vrata i ćutanje nadležnih, roditelji djece oboljele od cistične fibroze odgovoriće protestima 22. juna ispred zgrade federalnog ministarstva zdravstva.
Jer, izgovora je previše, a dana za njihovu djece sve manje, piše N1.
